Cuento que ha hecho el hijo de un compañero con síndrome de Angelman Diarioinformacion.com Había una vez... un niño único y especial Un ilicitano publica un cuento infantil con el que trata de concienciar sobre el síndrome de su hijo s. illescas 07.01.2017 | 12:52 Había una vez... un niño único y especial Fotos de la noticia Literatura integradora. A Álvaro Aguilar le diagnosticaron al nacer el Síndrome de Angelman, considerado una enfermedad rara. Para que entiendan qué es exactamente tanto su hermano como el resto de niños, su padre lo explica en un cuento infantil. «No hablo, pero me gusta que me entiendan. Por eso soy muy expresivo. Digo muchas cosas con mi mirada y mi forma de moverme». Así le da voz el ilicitano Óscar J. Aguilar al protagonista de su cuento infantil, «Soy Ángel». Una historia que escribió inspirado en su hijo de cuatro años, Álvaro, que padece una enfermedad rara denominada Síndrome de Angelman, de la que solo hay diagnosticados 200 casos en España y que aglutina discapacidades como el retraso cognitivo, la ausencia de habla (prácticamente en todos los casos), epilepsia, problemas de equilibrio, alteraciones del sueño o hiperactividad. Esta retahíla de características puede suponer un drama para mucha gente pero la familia de «Alvarete» siempre ha querido verlo todo como elementos que lo hacen distinto y, en definitiva, único. De ahí a que cuando su hermano Alejandro, de siete años, comenzó a preguntar por qué su hermanito no podía hablar como el resto, a su padre se le ocurrió contárselo a través de una vía que fuera fácil de comprender y optó por un cuento infantil. «Comencé a buscar alguno que ya estuviera escrito y solo encontraba historias que eran un poco tristes. Yo quería una visión menos dramática. Así que, aunque nunca me había planteado lo de darle a la escritura, me embarqué en este proyecto y pensé que sería bueno que sirviera de herramienta de concienciación no solo para Alejandro, sino para todos los niños que lo rodean. Una manera quizá de hacerlos más tolerantes», detalla Aguilar, que ha contado con las ilustraciones de Rocío Sánchez, colaboradora, como él, de la Asociación Síndrome de Angelman (ASA) de España. Este ilicitano se ha propuesto difundir el libro, editado por Palabras de Agua Editorial, por bibliotecas, colegios y todo tipo de centros infantiles. Lo que va recaudando se destina a ASA, para ayudar en la investigación del síndrome y para cursos de formación de padres de los pequeños que tienen diagnosticada la enfermedad, con el fin de ayudarles a que sus hijos, en el futuro, sean lo más independientes posible. Por ahora, llevan vendidos más de 1.000 ejemplares y disponen de un punto de venta en la papelería Mar de Còpies de la Plaza de Castilla de Elche. El Ayuntamiento de Elche ha adquirido medio centenar de copias para distribuirlas entre los colegios ilicitanos. Con todos estos grandes éxitos, este escritor accidental está encantado de la vida y se muestra muy optimista. Una actitud con la que tanto él como su mujer, Natalia, encaran el síndrome con el que convive su pequeño. «Este libro no es solo para los padres que tienen un niño con esta enfermedad rara sino para otros con diferentes discapacidades, ya que muchas de las características se repiten. Una de las conclusiones que se pueden leer en este cuento es que, aunque al protagonista le cueste andar, al final llegará al mismo sitio que tú. Solo tiene que haber voluntad de esperarle», incide. Álvaro puede tener algunos problemillas, pero también es un niño feliz, sin maldad y muy cariñoso. «En el barrio no hay persona que no lo conozca porque siempre tiene una sonrisa para todo el mundo. Es un amor, que se comunica con nosotros a través de pictogramas. Su hermano ya ha entendido perfectamente lo que le pasa. Seguro que con este cuento hay más niños que lo consiguen de manera sana», subraya su madre.

Los tres sindicatos policiales de Tavernes de la Valldigna, UGT, CSIF y SPPLB

Ordena que se repita una convocatoria que el sindicato SPPLB siempre consideró una pantomima

La formación mayoritaria en el cuerpo propone un concurso de méritos tras la renuncia de Herrera a la jefatura y su relevo por José Serrano

PSPV-PSOE y Compromís presentaron el 21 de Noviembre una enmienda al Proyecto de Ley de creación de la Agencia Valenciana de Seguridad y Respuesta a las Emergencias para hacer efectiva la contratación directa del Servicio de Bomberos Forestales por parte de la administración. Hasta ahora, estábamos subcontratados através la empresa mercantil pública Tragsa El paso a la administración es una reivindicación histórica del colectivo de Bomberos Forestales, como vía para mejorar nuestras condiciones laborales y avanzar en una gestión eficaz del servicio. La subcontratación a través de la empresa pública Tragsa, ha supuesto una precarización progresiva del colectivo, que ha visto año tras año, cómo hacían oídos sordos a nuestras reivindicaciones. Todo ello dentro de una matriz empresarial donde conviven trabajadores pertenecientes a diferentes convenios y sectores de actividad, impidiendo además una representación efectiva de los trabajadores de incendios.. Desde el cambio en la Dirección General de Emergencias, se ha evidenciado todavía más la problemática derivada de la subcontratación, donde la propia Consellería titular del servicio ha sido incapaz de articular mejoras salariales, una segunda actividad o un tercer turno, pese a formar parte de la encomienda firmada con Tragsa. Todo ello sumado a una brecha salarial creciente y unas condiciones laborales discriminatorias respecto al resto de profesionales del ramo. Como consecuencia, se han desencadenado una serie de movilizaciones dentro del colectivo profesional dirigidas corregir una injusticia histórica. Con el paso a la administración, no sólo se consigue un control directo de la gestión por parte de la Agencia, sino que podrían ahorrarse unos costes de hasta el 30% derivado de las sinergias administrativas y de los sobrecostes por la intermediación mercantilista de Tragsa. Además, reivindicaciones tan urgentes como la segunda actividad, la jubilación anticipada, la categoría profesional, la mejora salarial o la implementación de un tercer turno ven a través de esta medida, un camino necesario para hacer posible el diálogo directo con las instituciones. Hasta ahora, el único nexo de unión entre la administración y los trabajadores era a través de la empresa pública Tragsa, por lo que las carencias del servicio y las reivindicaciones de los profesionales quedaban silenciadas bajo la disciplina férrea de la mercantil, la cual ha llegado a despedir a trabajadores de forma improcedente sin que la administración titular del servicio pudiera hacer algo para forzar su readmisión. Incluso se ha llegado a sancionar con 13 días de empleo y sueldo a algunos profesionales que no habían atendido las localizaciones nocturnas (pagadas a 0,40€ la hora), en contra del criterio del tribunal que declaró nulas dichas sanciones. Por todo ello, desde el colectivo de Bomberos Forestales de la Generalitat Valenciana esperamos que dicha enmienda salga adelante y que una vez entre en vigor la Ley de la Agencia, se agilicen los pasos para corregir esta injusticia histórica y se avance hacia un servicio cada vez más profesional y eficaz. Saludos cordiales

El SPPLB del Ayuntamiento de Benidorm, en el que está afiliada la trabajadora afectada y del que es representante electa, ha dado cuenta hoy del fallo de la Audiencia y se ha congratulado de que la Audiencia haya ratificado la condena.

Tragsa se encarga del servicio de Bomberos Forestales en la Comunitat Valenciana

Lamarinaplaza.com El SPPLB acusa al gobierno local de intentar desposeer de su plaza al exjefe policial y le pide que le reponga en “las tareas propias del puesto que venía desempeñando” El ejecutivo consultó al Consell Jurídic si procedía revisar de oficio la plaza tras encontrar irregularidades en su nombramiento por pleno en 1990, pero no lo hizo atendiendo a la respuesta del CJC El Sindicato de Policías y Bomberos (SPPLB) ha interpuesto dos demandas judiciales contra el Ayuntamiento de Dénia, relacionadas ambas con lo sucedido en los últimos meses en relación con el intendente jefe de la Policía Local, Andrés Tabernero. Hay que recordar que el gobierno local acordó el pasado mes de mayo consultar al Consell Jurídic Consultiu (CJC) de la Comunitat Valenciana si correspondía revisar de oficio la adjudicación de esa plaza, hace 26 años, al haber encontrado indicios de irregularidades. Finalmente, el ejecutivo municipal, atendiendo a la respuesta que le dio el CJC, decidió no iniciar los trámites para revocar aquel nombramiento. Andrés Tabernero, en una visita a unas obras años atrás. A raíz de lo sucedido, el SPPLB interpone ahora dos demandas judiciales “reclamando los derechos laborales y funcionariales vulnerados del intendente de la Policía Local”, según indica en un comunicado. Añade el delegado del sindicato en el consistorio, Miguel Giménez, que ambas acciones “vienen motivadas a raíz del dictamen desfavorable del CJC respecto a la intención realizada meses atrás por parte de las concejalías de Gobernación y Recursos Humanos de hacer una revisión del expediente” de Tabernero “en busca de presuntas irregularidades que no existen”. Y opina que lo hizo “por el afán de venganza de ciertos sectores”. No obstante, cabe matizar que el dictamen del CJC que aconsejaba no proceder a la revisión de oficio no descarta que el nombramiento de Tabernero en 1990 fuera irregular. Es más, afirma que “podría concurrir alguna de las causas de nulidad” planteadas, pero concluye que no correspondería revocar ahora la plaza “por el mero transcurrir del tiempo”. Es decir, que 26 años son muchos años y que el consistorio tuvo ya tiempo de sobra para revisar aquel expediente. Hacerlo ahora, señalaba el Consell Jurídic, podría interpretarse como una decisión arbitraria o tomada con “mala fe”. En cualquier caso, con su doble acción judicial, el SPPLB pide que se le repongan al intendente “las tareas propias del puesto que venía desempeñando”, así como “las retribuciones correspondientes por desempeñar las funciones de superior categoría del jefe de la Policía Local por ausencia de su titular, con carácter retroactivo de los últimos cuatro años”. Por último, el SPPLB justifica su decisión de acudir a los tribunales en la “falta de respuesta” por parte del gobierno local (PSPV-Compromís) “a las diferentes peticiones realizadas por registro de entrada del ayuntamiento, y visto el intento de eludir su responsabilidad, mirando hacia otro lado”. Y asegura que la disposición del sindicato ha sido siempre total hacia “la mediación y el diálogo antes de tener que recurrir a los juzgados”.

Elperiodic.com La alcaldesa en funciones, Ana Pellicer, y el concejal de Seguridad Ciudadana, Lorenzo Martínez, han mantenido esta mañana un encuentro con la nueva ejecutiva nacional del Sindicato Profesional de Policía Local y Bomberos (SPPLB), que ha elegido Benidorm para realizar su primera reunión tras el Congreso celebrado el pasado octubre en Denia. En este encuentro han participado el presidente nacional del sindicato, Manuel Sánchez Domingo; el vicepresidente nacional, Francisco Ángel González; el secretario nacional de Administración, Ángel Mancebo; y el secretario nacional de Finanzas, Modesto de Haro.

El SPPLB solicitará la revisión de todos aquellos procedimientos selectivos donde se haya constatado irregularidades.