Literatura integradora. A Álvaro Aguilar le diagnosticaron al nacer el Síndrome de Angelman, considerado una enfermedad rara. Para que entiendan qué es exactamente tanto su hermano como el resto de niños, su padre lo explica en un cuento infantil.
«No hablo, pero me gusta que me entiendan. Por eso soy muy expresivo. Digo muchas cosas con mi mirada y mi forma de moverme». Así le da voz el ilicitano Óscar J. Aguilar al protagonista de su cuento infantil, «Soy Ángel». Una historia que escribió inspirado en su hijo de cuatro años, Álvaro, que padece una enfermedad rara denominada Síndrome de Angelman, de la que solo hay diagnosticados 200 casos en España y que aglutina discapacidades como el retraso cognitivo, la ausencia de habla (prácticamente en todos los casos), epilepsia, problemas de equilibrio, alteraciones del sueño o hiperactividad.
Esta retahíla de características puede suponer un drama para mucha gente pero la familia de «Alvarete» siempre ha querido verlo todo como elementos que lo hacen distinto y, en definitiva, único. De ahí a que cuando su hermano Alejandro, de siete años, comenzó a preguntar por qué su hermanito no podía hablar como el resto, a su padre se le ocurrió contárselo a través de una vía que fuera fácil de comprender y optó por un cuento infantil. «Comencé a buscar alguno que ya estuviera escrito y solo encontraba historias que eran un poco tristes. Yo quería una visión menos dramática. Así que, aunque nunca me había planteado lo de darle a la escritura, me embarqué en este proyecto y pensé que sería bueno que sirviera de herramienta de concienciación no solo para Alejandro, sino para todos los niños que lo rodean. Una manera quizá de hacerlos más tolerantes», detalla Aguilar, que ha contado con las ilustraciones de Rocío Sánchez, colaboradora, como él, de la Asociación Síndrome de Angelman (ASA) de España.
Este ilicitano se ha propuesto difundir el libro, editado por Palabras de Agua Editorial, por bibliotecas, colegios y todo tipo de centros infantiles. Lo que va recaudando se destina a ASA, para ayudar en la investigación del síndrome y para cursos de formación de padres de los pequeños que tienen diagnosticada la enfermedad, con el fin de ayudarles a que sus hijos, en el futuro, sean lo más independientes posible. Por ahora, llevan vendidos más de 1.000 ejemplares y disponen de un punto de venta en la papelería Mar de Còpies de la Plaza de Castilla de Elche. El Ayuntamiento de Elche ha adquirido medio centenar de copias para distribuirlas entre los colegios ilicitanos.
Con todos estos grandes éxitos, este escritor accidental está encantado de la vida y se muestra muy optimista. Una actitud con la que tanto él como su mujer, Natalia, encaran el síndrome con el que convive su pequeño. «Este libro no es solo para los padres que tienen un niño con esta enfermedad rara sino para otros con diferentes discapacidades, ya que muchas de las características se repiten. Una de las conclusiones que se pueden leer en este cuento es que, aunque al protagonista le cueste andar, al final llegará al mismo sitio que tú. Solo tiene que haber voluntad de esperarle», incide. Álvaro puede tener algunos problemillas, pero también es un niño feliz, sin maldad y muy cariñoso. «En el barrio no hay persona que no lo conozca porque siempre tiene una sonrisa para todo el mundo. Es un amor, que se comunica con nosotros a través de pictogramas. Su hermano ya ha entendido perfectamente lo que le pasa. Seguro que con este cuento hay más niños que lo consiguen de manera sana», subraya su madre.
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